강원대학교병원(병원장 이승준)이 7월 10일 희귀질환 강원권 거점센터를 개소했다.

이날 개소한 희귀질환센터는 질병관리본부 공모 사업으로 강원도에서는 강원대병원이 유일하게 지정됐다.

앞으로 희귀질환센터는 △전문 클리닉 및 상담실 운영 △유전자 진단검사 의뢰 △강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통해 환자의 접근성과 편의성을 제고하고 전문 의료인력 교육 및 양성, 환자 및 보호자 교육 등 희귀질환자와 그 가족을 위한 다양한 서비스를 제공하게 된다.

이서영 강원대병원 희귀질환센터장은 “희귀질환센터 개소와 강원권 진료협력체계를 구축해 희귀질환 환자들의 진단과 치료에 한결 수월해 질 것으로 기대하고 있다”며 “강원도내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

한편, 희귀질환센터는 국내 유병인구가 20,000명 이하 또는 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 통칭한다. 그간에는 희귀질환자가 질환을 진단받기까지 오랜 시간과 높은 비용이 발생해와 환자 불편이 가중돼 왔다.

오민호 기자 다른기사 보기