“한국희귀필수의약품센터의 수장으로 정책이나 업무를 추진함에 있어서 항상 환자를 최우선으로 삼고자 합니다. 어려움에 처한 희귀질환자의 사각지대를 해소하기 위해서는 더욱 많은 재정적 지원이 절실합니다.”
최근 한국희귀필수의약품센터 원장으로 취임한 김나경 원장은 6월 2일 식약처출입전문기자단과 만난 자리에서 앞으로의 포부를 밝혔다.
김나경 원장은 “우리 센터는 크게 희귀필수의약품 등의 안정적 공급 및 비축, 정보수집 및 제공, 국가필수의약품 지원 사업 등의 세 가지 업무를 중점적으로 수행하고 있다”라며 “의약품 접근성·공공성 강화라는 미션을 달성하기 위해 노력하고 있다”고 소개했다.
이어 “약국, 수입자, 도매상의 기능을 함께 하고 있으며, 이 같은 역할을 제대로 수행하기 위해서는 더 많은 재정 지원이 필요하다”라며 “기재부, 식약처에 그 필요성을 어필하고 예산 확대를 지속 요청하고자 한다”고 강조했다.
그가 가장 강조해서 얘기한 것은 의료용 대마 등 마약류의 비축이다. 희귀질환자들에게 꼭 필요한 의료용 마약류의 경우 정상적인 루트대로 수입을 하면 몇 개월의 기간이 소요된다. 이에 일정 부분을 비축해둘 필요가 있으나 재정적 한계로 인해 환자들이 고통받고 있다는 설명이다.
김 원장은 아울러 센터 내 인력 충원 필요성도 언급했다. 그는 “전 세계적으로 희귀질환이 1만여 개로 추정되고 있지만 국내에는 1천400여 개 정도만 알려져 있다”라며 “환자들의 정보 접근성을 높이는 작업은 센터의 중요한 업무 중 하나로 홍보 강화와 정보 제공에 주력해야 한다”고 말했다.
또한 “센터에서 하고 있는 약국 업무에서 직원 한 명이 하루 250여 통의 전화를 받고 있다. 특히 희귀질환자 중에는 고령인 환자들이 많아 커뮤니케이션에도 어려움이 따르고 있다”라고 토로하고 “센터의 서비스 질 향상을 위해서는 인력 충원도 반드시 이뤄져야 하는 부분 중 하나이다”라고 피력했다.
국가필수의약품 지원 사업과 관련해서는 의약품 수급 모니터링센터를 통해 7개 기관의 네트워크를 활용, 특례수입, 긴급도입, 위탁제조, 행정지원 등의 제안을 지속하겠다고 얘기했다.
마지막으로 사각지대를 해소하고 접근성을 개선하기 위한 고민에 대한 기자들의 질문에 그는 “우리 센터를 기부금을 받을 수 있는 기관으로 인정해줬으면 좋겠다”라며 “꼭 돈이 아니라 물품을 기부받는 형식도 좋다. 그렇게 된다면 사회에서 소외돼 있는 기초수급자나 차상위계층에 더욱 많은 혜택과 기회를 제공할 수 있을 것이다”라고 의견을 제시했다.
