인하대병원 희귀질환센터는 5월 21~22일 퇴원 및 외래진료 수납자에게 기념품을 전달하며 희귀질환 극복의 날을 알렸다. 기념품에는 희귀질환 극복의 날을 설명하는 영상이 담긴 QR코드 인쇄물이 부착됐다.
매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날이다. 치료에 어려움을 겪는 희귀질환자에 대한 관심을 높이기 위해 2017년 처음 법정 기념일로 지정됐다.
국내에는 약 100만명이 희귀질환 치료를 받고 있다. 보고된 희귀질환은 2천여 종에 달하며, 치료제가 개발된 질환은 5% 정도에 그친다. 치료제가 있더라도 급여 혜택이 제한적이며 평생 치료와 관리가 필요한 탓에 환자와 그 가족은 경제적 부담을 안고 있다. 또 질환에 대한 사회적 인식마저 낮아 환자와 보호자가 극복 의지를 다지기 힘든 것이 현실이다.
인하대병원 희귀질환센터는 ‘제4회 희귀질환 극복의 날’을 맞아 홍보대사 역할을 자처하는 나섰다. 인하대병원은 인천 시민을 비롯해 경기 서북부권 주민들이 거주지 인근에서 지속적인 질환 관리 서비스를 받을 수 있도록 애쓰고 있다.
진료과별 유전질환 임상경험이 풍부한 전문가로 진료팀을 구성하는 한편 병원 내 정밀의학센터가 유전자 진단검사를 적극 지원하면서 평균 진단 소요 기간이 2018년 5.4개월에서 2019년 2.3개월로 단축됐다. 센터방문 인원도 2018년 1,572명에서 2019년 5,350명으로 3배 이상 증가했다.
이지은 인하대병원 희귀질환센터장(소아청소년과)은 “권역 내 희귀질환자들에게 양질의 의료서비스 제공은 물론, 그들이 건강과 복지에 대한 권리를 보장받을 수 있도록 다양한 방식으로 꾸준히 돕겠다”고 말했다.
