“심평원에 ‘사후승인 제도’ 도입하고 싶다”
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“심평원에 ‘사후승인 제도’ 도입하고 싶다”
  • 오민호 기자
  • 승인 2020.03.04 06:00
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김광훈 한국소아당뇨인협회장, 민주당 비례대표 공천 지원
심평의학 개선 등 5대 공약 제안…수혜자 및 전문가인 자신이 적격

“‘심평의학’으로 대표되는 건강보험심사평가원의 자의적 판단과 규제로 의료진 등 전문가의 역할이 축소되지 않도록 전문가 결정의 독립성 인정을 확대하고 싶다.”

최근 더불어민주당 비례대표 국회의원 공천에 지원한 김광훈 한국소아당뇨인협회 회장<사진>이 자신이 국회의원이 된다면 가장 먼저 이루고 싶은 보건의료분야 개혁과제로 심평의학의 문제점을 꼽았다.

3월 3일 더불어민주당 공천심사를 받은 김 회장은 국회 보건복지위원회 전문기자협의회와 가진 인터뷰를 통해 이같이 밝혔다.

김 회장은 “심평원에 ‘사후승인’ 제도를 도입해 일정 기준을 충족하는 희귀질환자에 대해서는 의료인의 임상적 판단에 따라 처방 및 치료를 시행할 수 있게 하고 관련 치료제 및 서비스에 대한 접근성을 향상할 수 있도록 이루고 싶다”면서 “국회의원이 된다면 관련법 개정을 통해 전문 의료인의 치료행위 관련 규제 사항에 있어 희귀질환자 예외 규정을 확보하고 요건을 충족하는 해당 치료에 대해서는 전문의 처벌이나 요양기관에 대한 건강보험 청구액 삭감을 중단시키겠다”고 말했다.

현재 1형 당뇨병 환우로 5급 시야 경증장애, 신장장애(내부 중증장애) 등을 앓고 있는 김 회장은 소아당뇨인의 권익향상을 위해 지난 2005년 설립된 사단법인 한국소아당뇨인협회 최초 발기인으로 참여해 이사, 사무총장, 이사장 등을 역임하고 지금 회장직을 수행하고 있다.

김 회장은 “소아당뇨병(1형 당뇨병)은 1970년대 후반 우리나라에서 처음으로 발견된 질환으로 굉장히 희귀해서 서울대학교병원이나 세브란스병원에나 와야 환자그룹이 있었기 때문에 지방에서는 전혀 교류나 소통이 없어 어려움이 많았다”며 “1990년대 초부터는 여러 지역에 소아당뇨 환아들이 늘어남에 따라 소아당뇨 부모들로부터 협회의 필요성이 제기됐고 의사나 기업 중심으로도 몇 번의 설립시도가 있었지만 2005년에서야 ‘소아당뇨 후원의 밤’을 계기로 창립하게 됐다”고 소개했다.

1987년 치러진 대통령 선거운동을 보면서 정치인의 언어에 감동을 받게 됐다는 김 회장은 ‘국민의 정부’ 시절 국민의료보험제도 확대로 피부에 와닿는 정책을 경험하고 정치와 복지가 함께 발전하게 된다는 것을 체감한 이후 정체에 더욱 관심을 갖게 됐다고 설명했다.

특히 그는 문재인 케어의 수혜를 받은 당사자로서 지엽적인 것보다 근본적인 정책을 펼쳐보고 싶은 희망이 있어 더불어민주당의 비례대표 국회의원 공천에 지원하게 됐다고 밝혔다.

김 회장은 “15년동안 소아당뇨인협회를 운영하면서 당뇨병관련 법안 2건(영유아보육법, 학교보건법), 지방조례 3건(양천구조례안, 포천시 조례안, 서울시교육청조례안)을 제정하는데 주된 역할을 했지만 지엽적인 한계를 느끼게 돼 근본적인 정책을 펼쳐기 싶다는 생각으로 지원을 하게됐다”고 말했다.

이어 신장·췌장 동시 이식을 받으면서 문재인 케어로 4000만원의 수술비가 500만원으로 줄어드는 등 직접 수혜를 받는 당사자가 돼 더불어민주당을 선택하게 됐다는 점도 덧붙였다.

그러면서 자신이 국회의원이 돼야 할 이유에 대해서는 “지금 우리가 살고 있는 시대는 다양한 의견과 전문가, 수혜자와 시혜자가 함께 공존하고 있는 만큼 그들의 목소리를 모두 담아야 한다”면서 “이를 위해서는 모든 것을 경험하고 수혜자 이자 전문가로서 모든 의견을 수렴하고 조정하는 역할이 가능한, 그리고 모든 계층을 아우르고 경험한 자신과 같은 사람들이 앞장서야 한다”고 당위성을 강조했다.

대한민국이 진정한 선진 복지국가의 반열에 오르기 위해서는, 여전히 많은 과제가 남아있다는 김 회장은 이번 비례대표 공천 지원에 앞서 △긴급한 희귀질환 환자의 생존권과 치료 기회 보장을 위한 심평원 ‘사후승인의 제도화’ △질병이나 장애로 인한 기초생활수급자와 차상위 계층의 ‘질병치료기회 보장 제도화’ △각계 보건의료 전문가의 역할 확대 및 커뮤니티 케어를 통한 건강 증진 및 치료환경 개선 △의료·보건·복지 부문 직역을 망라하는 단일 상위법안 마련과 처우 개선 △주기적으로 발생하는 감염병 질환에 대한 구체적이고 세부화된 대처방안 수립 등 5대 공약을 통해 주요 활동과 목표를 세웠다.

김 회장은 “여기에는 환자와 장애인을 비롯해 다양한 소외계층의 각기 다른 필요와 부족을 정확히 이해하고, 그들의 입장에서 대안을 만들고 실천하는 일이 포함된다”면서 “비단 전문가로서만이 아닌 직접 수혜를 받는 당사자로서, 제가 걸어 온 삶과 실천의 궤적은 실질적인 복지 문제 해결에 도움을 주리라 확신한다”고 전했다.

끝으로 환자단체를 이끌고 있는 대표의 입장에서 현 문재인 케어를 평가해 달라는 질문에는 많은 사람들의 삶이 바뀌었다며 매우 긍정적인 입장을 나타냈다.

김 회장은 “문재인 케어로 4천만원의 수술비가 5백만원으로 줄어들어 저를 일어나게 했다. 지난 2월에도 면역력 저하 상태에서 저소득 소아당뇨가족 지원을 위한 일정을 추진하다 폐포자충폐렴이 발병했지만 이번에도 대한민국의 의료와 복지 시스템을 통해 이겨낼 수 있었다”고 밝혔다.

아울러 “문재인 정부의 복지를 향한 확고한 의지는, 중증환자, 만성질환자, 장애인을 위한 정책 그리고 보장성 높은 건강보험과 의료급여 체계를 가능하게 했고 그렇게 저를 비롯한 많은 사람들의 삶이 바뀌었다”고 높이 평가했다.

한편, 대한당뇨병학회 평생회원인 김 회장은 대통령직속 민주평화통일자문회의 자문위원, 서울대보건대학원 부설 한국보건정보정책연구원 부원장, 사회복지사협회 대외협력 전문위원, 건보공단 청렴도향상추진위 위원, 민주당 보건복지제도개선특별위원회 위원장 등을 역임했다.


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