데이터 표준화·의료정보 상업화 등 우려
최근 질병 치료를 넘어 질병을 예방하고 관리하기 위한 방안으로 ICT가 결합된 형태인 디지털 헬스케어가 큰 주목을 받고 있지만 그 핵심인 개인의 의료정보와 데이터 활용을 두고 여전히 넘어야 할 산이 많다.
자유한국당 김세연 의원은 5월8일 국회의원회관 제1세미나실에서 ‘개인의 의료정보 주권 구축 방안’ 토론회를 열어 의료기관 중심에서 개인이 정보를 관리하는 ‘환자 중심’의 의료시스템의 변화에 맞춘 개인 의료정보 활용 방안을 집중 논의했다.개인이 자신의 의료정보를 직접 관리하고 활용하는 방식은 국민의 건강상태를 알고 질병을 사전에 예방할 수 있어 선진국에서는 디지털 헬스케어에 대한 연구와 투자가 활발하게 이뤄지고 있다.
핀란드의 경우 관련 산업 규모가 전체 국내총생산의 2.4%를 차지할 정도로 정부 주도의 총력을 기울여 세계적인 산업을 선도하고 있을 정도다.
송 단장은 “우리도 데이터 이동권에 대해 논의를 해야 할 것 같지만 다른 나라의 사례들을 유심히 살펴봐야 한다”면서 “PHR 활용을 고려할 때 의료정보 소외계층, 고령환자, 데이터 표준화 문제, 개인정보보호 문제 등도 충분히 고려되야 한다”고 말했다.
이어서 그는 “현재 우리나라 제도상 의료정보 이동이 자유롭지 않다”며 “지금 상항에서 궁극적으로 데이터 이동이 자유로운 PHR로 바로 가야할지 아니면 중간 단계를 거쳐 개인 의료정보를 활용하는 방식으로 가야 할지 고민해야 한다”고 전했다.정부도 PHR이 활용성이 매우 큰 만큼 도입돼야 한다는 입장이다. 다만 민감한 개인 의료정보가 기업에 넘어갈 수 있는 등 사회적 우려가 되는 사항을 경계해야 한다고 했다.
오상윤 보건복지부 의료정보정책과 과장은 “PHR을 통해 환자가 능동적인 치료에 참여할 수 있고 의료인과의 소통이 가능해 진료의 연속성이 보장될 수 있을 것”이라며 “공적으로 확고한 국가들인 핀란드, 영국, 포르투갈, 호주등은 동일한 사업들을 공공이 주도해 많은 의료서비스 제공자나 돌봄서비스에 활용할 수 있도록 구축해 나가고 있다”고 소개했다.이어 오 과장은 “민간에서 더 다양한 서비스를 제공할 수 있는 장점은 있지만 공적인 플랫폼에서 민간에서 서비스를 제공하는 모습도 있다”면서 “영국 NHS의 경우 제공하는 기술가이드라인에 맞는 민간업체에서 서비스를 제공하고 NHS가 관리하고 함께 협력하는 생태계를 만둘어가고 있다”고 설명했다.
그러면서 기술적 남용과 정보보호도 같이 가야 한다면서 사전적 예방과 사후적인 강력한 처벌도 병행해야 한다고 밝혔다.오 과장은 “일단 환자의 권리를 보장하기 위한 방향성은 이대로 가야 한다”면서 “이를 이룩하기 위한 방법론에서는 공적인 프레임과 정부의 많은 투자와 노력이 필요하다”고 말했다.
환자단체는 필요성은 인정하면서도 보험회사 등에서 상업적으로 활용할 우려가 있는 만큼 이에 대한 대안이 도출된다면 충분히 사회적 합의도 가능하다는 의견을 개진했다.안기종 한국환자단체연합회 대표는 “의료정보와 진료정보에 대해 생명과 건강을 증진하는 산업쪽에 대해서는 줄 수 있지만 보험회사나 마케팅에 이용하는 것은 반대한다”고 밝혔다.
또한 안 대표는 “공공이 관리할 경우 의료정보를 줄 수 있지만 민간에게 위탁할 경우는 악용할 소지가 있다”면서 “여전히 우려되는 부분이 있는 만큼 이에 대한 대안을 만들어 준다면 사회적 합의도 가능할 것”이라고 강조했다.