“희귀질환을 딛고, 미래로 나아가자”
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“희귀질환을 딛고, 미래로 나아가자”
  • 윤종원 기자
  • 승인 2018.12.12 06:00
  • 댓글 0
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국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 ‘케어레어’ 공개
환자 지도, 임상시험, 질환 정보, 커뮤니티 등 제공
▲ 희귀질환 플랫폼인 '케어레어'를 설명하고 있는 고려대 안암병원 박건우 교수(사진 왼쪽)와 김신곤 교수.
고려대 안암병원(병원장 박종훈)은 12월10일(월) JW 메리어트 동대문스퀘어에서 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼인 ‘케어레어’를 공개하고 임상시험 발전방안을 모색하는 간담회를 개최했다.

이번 과제는 2017년부터 보건복지부 첨단융복합 임상시험 기술개발 과제의 일환으로 진행돼 왔으며, 올해 말로 사업이 종료된다.

공개된 케어레어는 국민건강보험공단과 희귀질환헬프라인 등 국가 기관의 데이터를 활용해 희귀질환 지도를 구축하고, 세계 각국의 임상시험 정보들을 모아 희귀질환 임상시험 기회가 확대되기 위한 정보공유 채널을 마련한 데 의의가 있다. 또한 희귀질환 연구자 및 환우 간의 네트워킹을 지원한다.

유전성운동실조증, 갑상선수질암과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함되며, 각 지리환에 대한 지원제도와 치료제, 논문 정보 등도 함께 제공된다.

환우 게시판에 환우 본인이 직접 자신의 건강정보를 업로드해 연구진과 제약회사 등 희귀질환 임상시험의 필수 구성원이 협업하는 ‘공생의 장’도 구축했다.

케어레어 플랫폼은 환자에게 더 행복한 삶을, 의사에게 더 발전된 치료 기술을, 기업에게 더 정확한 치료제 개발 기회를, 국가에게 더 높아진 이미지와 위상을 가치로 삼고 있다.

이번 사업의 주관 책임자인 고려대 안암병원 내분비내과 김신곤 교수는 “대형 외국 제약사들이 한국에서 희귀질환 임상시험을 하는 계기가 되길 바란다”며 “이를 위해 정부의 지속적인 관심과 연구비 지원이 필요하다”고 말했다.

고려대 안암병원 신경과 박건우 교수도 “보건복지부 연구사업이라 플랫폼만 만들고 끝내는 것이 아쉽다”며 “플랫폼에 희귀질환 환자들의 정보가 모여지기 때문에 임상시험 기간을 단축할 수 있는 잇점이 있다”고 설명했다.

이어 “기업은 돈을 투자하고, 환자는 정보를, 의사는 연구 노하우를 제공해 각각의 가치가 같다면 대등한 관계에서 플랫폼이 유지될 것으로 믿는다”고 했다.

한편 이날 간담회에서는 희귀질환 환우회, 임상시험 연구자, 제약회사 관계자들이 희귀질환 임상시험 발전방안에 대한 패널토의를 진행했다. 


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