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[국감]동의 없는 개인 의료정보 활용 중단해야
윤소하 의원 “건강보험정보 민간기업 상업화 우려”
2018년 10월 10일 (수) 19:38:44 오민호 기자 omh@kha.or.kr

보건의료데이터를 활용한 의료영리화 문제가 지적됐다.

정의당 윤소하 의원(국회 보건복지위원회)은 10월10일 국회에서 열린 보건복지부 국정감사에서 정주가 최근 추진하고 있는 데이터 경제 활성화 규제혁신 정책 문제를 집중 질타했다.

병원 등이 보유하고 있는 개인 건강정보가 유출되거나 민간기업 정보와 연계돼 상업화될 우려가 있다는 것.

윤 의원은 산업통상자원부가 추진하고 있는 바이오헬스 빅데이터 플랫폼 구축사업과 과학기술정보통신부의 마이데이터 사업이 이러한 문제를 갖고 있다고 지적했다.

산업통상자원부의 ‘바이오헬스 빅데이터 플랫폼 구축사업’은 39개 대형병원이 보유한 5천만명의 환자 데이터를 공통데이터모델(CDM, Common Data Model)로 표준화시켜 의료기관간 네트워크를 형성하는 것을 목표로 하고 있다.

이와 관련해 산업통상자원부는 병원이 보유한 원본데이터를 병원 외부로 공개하는 것이 아니라 통계적 연구 결과만을 제공하는 것이기 때문에 개인의료정보의 유출 등의 문제는 없을 것이라고 해명하고 있다.

그러나 문제는 이 사업이 시작부터 39개 병원에 자신의 의료정보가 남아 있는 환자 개인, 정보주체의 동의 없이 병원장들의 동의만으로 사업이 추진되고 있다는 점이다.

또한 이 사업에 참여하고 있는 단체는 삼성의료재단 등 7개 민간기업이 포함돼 있고 환자 개인의 어떤 정보가 표준화되고 있는지를 보건복지부가 확인하고 있는지도 의문이라는 것.

윤 의원은 “환자 개인의 동의 없이 자신의 의료데이터가 표준화 도구로 사용되고 있고 민간기업과 결과를 공유한다면 병원을 이용한 자신의 의료정보가 유출되는 것은 아닌지 우려될 수밖에 없다”고 말했다.

보건복지부도 동일한 공통데이터모델(CDM) 표준화를 추진 중이다. 복지부는 국민의료정보를 갖고 있는 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터, 한국보건산업진흥원 등 4개 기관이 공통데이터모델 표준화 구축하고 있다.

특히 윤 의원은 “만일 산업부가 민간 병원, 기업과 함께 추진하는 시범사업의 공통데이터모델과 보건복지부의 공통데이터모델 표준화가 연계될 경우 전 국민 의료정보가 거대병원과 기업에 유출돼 상업적으로 활용될 것”이라고 우려했다.

의료정보를 활용하는 사업은 이뿐만이 아니다. 대통령직속 4차산업혁명위원회와 과학기술정보통신부는 2018년 5월, 병원 건강검진결과를 개인이 다운로드 받을 수 있는 ‘마이데이터’ 사업을 확장·추진 중이다.

이 사업은 국민건강보험공단의 전국민 건강정보를 애플리케이션을 통해 개인 핸드폰으로 전송하는 시스템을 구축하는 것이다.

윤 의원은 “이 과정에서 핸드폰 제조사, 통신사, 애플리케이션 제작 IT업체가 연계해야 한다”면서 “해킹의 우려뿐만 아니라 중간 과정에서 해당 정보가 집적되거나 유출되어 재벌 보험사나 제약사, 병원 등에 제공될 우려가 있다”고 지적했다.

향후 병의원 진료정보, 투약정보와 같은 민감의료정보 제공 서비스까지 확대될 경우 개인의 의료 정보가 무분별하게 활용될 수도 있다.

개인의 의료정보 유출이 문제가 되는 것은 개인이 밝히고 싶지 않은 질환, 병력이 유출될 경우 병력으로 인한 사회적 낙인효과가 생기게 되고, 주민번호와 연계되면 평생 따라다니는 병력 꼬리표가 생길 수 있기 때문이다.

반대로 민간제약사, 병원, 보험사 등은 유출된 국민 개인의 의료건강정보를 가지고 큰 돈벌이를 할 수 있다고 언급했다.

윤 의원은 “유출된 국민의 의료정보는 원상회복이 불가능하기 때문에 의료정보 활용 사업은 철저한 관리감독과 기준 마련 하에서만 추진돼야 한다”며 “보건복지부는 건강보험공단 등이 공적으로 축적한 국민의 건강정보가 민간기업이나 보험사, 제약사, 병원 등으로 연계·제공돼 상업화되는 것을 철저히 방지시켜야 할 뿐만 아니라, 최근 민간기업이 주도하는 의료데이터 회사 설립에 대해서도 세부기준과 필요한 규제책을 제시하는 등 국민의 보건의료 정보를 책임지는 주무부처로서 적극적인 관리감독 권한을 행사해야 한다”고 덧붙였다. 
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