류마티스학회, 산정특례제도 평가 및 개선 방향 심포지엄 개최
류마티스질환 산정특례제도 평가 및 개선 방향으로 산정특례 적용과 해제 기준의 엄격한 적용 및 산정특례 환자의 심각도를 반영한 기준 마련이 필요하다는 의견이 제기됐다.
대한류마티스학회(이사장 박성환·가톨릭의대)는 9월27일 서울 중구 달개비에서 ‘류마티스질환 산정특례제도 평가 및 개선 방향 심포지엄’을 개최했다.
현행 산정특례 대상은 중증질환자와 희귀난치성질환자로 구분해 시행되고 있지만 문제는 ‘희귀질환관리법’ 상 희귀질환의 정의가 유병 인구 2만명 이하 또는 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 돼 있어 류마티스질환의 경우 급격한 환자 수 증가로 인해 산정특례제도에서 제외될 수 있다는 우려의 목소리도 나오고 있다.
이날 발제자로 나선 성윤경 대한류마티스학회 의료정책위원(한양대의대)은 류마티스질환의 산정특례 적용의 성과에 대해 환자 자신의 병식이 강화됐다며 본인의 질환, 진단, 치료에 대한 관심 향상과 고가 약제에 대한 접근성 향상 등 긍정적인 면이 많다고 평가했다.
그러나 2012년부터 2016년 사이 강직성척추염은 46.81%의 환자 증가율을 보였고 쇼그렌 증후군의 경우는 무려 75%의 환자가 증가한 상태다.
성 위원은 “강직성척추염이 처음 진단되기 시작될 때는 2만명이 채 돼지 않아 희귀난치성 질환으로 들어가 있었지만 지금은 너무 많아져서 빠져 버렸다”며 “이는 진단이 남발되는 면이 있어 보이는 부분으로 검토가 필요한 부분이다”고 언급했다.
이어서 △진단기준이 간단한 질환은 급격히 늘어나고 있다는 점 △진단기준의 변화에 따른 재검토 과정이 필요하나 현재 불가능 하다는 점 △진단 및 산정특례 신청 의사의 책임 미권한, 불명확 등을 류마티스질환 등록의 문제점으로 꼽았다.
성 위원은 “재진단 및 진단번복에 따른 제반 비용이 증가하고 진단 번복에 따른 의사-환자간의 신뢰 저하로 인한 분쟁이 증가하고 있다”면서 “일부 환자와 의사에서 발생하는 모럴헤저드(선심성 등록)가 문제가 되고 있다”고 설명했다.
이어 “산정특례제도에 대한 정책 평가가 부족한 만큼 희귀질환 관리법 정비 후 정비가 필요한 ‘난치질환’ 영역이 바로서야 한다”며 “숫자만으로 정의한 희귀질환도 건강보험심사평가원 코드에 의한 숫자다”고 지적했다.
이에 따라 류마티스질환 산정특례 적용의 개선방향으로 △산정특례 적용과 해제 기준의 엄격 적용 △산정특례 환자의 심각도를 반영한 기준마련(난치병)을 제시했다.
성 위원은 “지금 현재의 산정특례제도를 유지하려면 적용시 기준을 강화하고 정확한 진단기준이 제시되야 하며 적용후 해제 절차도 필요하다”면서 “A병원 의사가 아니라고 판단해도 다른 병원에 가서 진단을 받는 경우가 있는 만큼 류마티스내과 전문의 등 잘 교육된 전문가에 의한 진단이 필요하다”고 밝혔다.
또한 “동일질환(특히 희귀질환 이외의 난치병)에서의 심각도를 반영하고 류마티스관절염의 경우 항체 유뮤가 아니라 난치병의 정의에 해당되면 산정특례를 적용해야 한다”면서 “의료이용이 없는 산정특례 환자의 ‘자동해제’도 도입해야 한다”고 강조했다.
보건복지부는 희귀질환의 경우 산정특례에서 제외된다는 일부의 주장은 오해일뿐이라며 우려할 필요가 없다는 입장이다.
강석원 보건복지부 보험급여과 사무관은 “중증난치성 질환이기보다는 완치가 가능한 질환을 산정특례에서 제외하는 것”이라며 “희귀질환이 아닐 경우 산정특례에서 제외되는 것도 아니고 2만명의 숫자가 넘었다고 희귀질환에서 벗어나는 것도 아니다”고 말했다.
다만 “중증난치질환으로 산정특례를 할 수 있고 빠지는 부분이 있는 경우 학계나 환자분들의 의견을 충분히 듣고 개선해 나가겠다”면서 “유병률 환자가 늘었다고 해서 산정특례에서 제외되는 것이 아니라 난치성질환으로 가면 산정특례로 계속 가는 것”이라고 덧붙였다.
