소아암 생존자와 그 부모들을 대상으로 과거 암진단 및 치료에 대한 인식정도를 파악한 결과 대부분이 구체적으로 파악하지 못하고 있는 것으로 나타났다. 특히 조사 대상 부모의 절반 이상은 심장 독성물질에 대한 노출(72.9%)이나 방사선 치료(56.3%)에 대해 전혀 인지하지 못한 것으로 확인됐다.
충북대학교병원 박종혁 교수팀과 국립암센터 안은미 연구원, 박현진 소아청소년암센터장은 2011년부터 2012년까지 항암치료를 받은 소아암 생존자와 부모들 281쌍을 대상으로 전국적인 설문조사를 실시했다.
그 결과 과거의 암 진단을 구체적으로 알고 있는 경우는 소아암 생존자의 경우 35.2%, 그 부모들에서는 76.5%로 나타났다.
설문에 참여한 소아암 생존자들은 진단 당시 10세 미만인 경우가 73.7%, 항암 화학요법을 받은 경우가 95.4%였다. 또한 진단명으로는 백혈병이 가장 많았고 설문 당시 치료 종결 후 평균 5.13년이 경과했다.
어떠한 항암치료를 받았는지에 관해서는 대부분의 부모들이 수술(84.6%), 항암치료(67.9%), 조혈모세포이식(53.9%)과 같이 대략적인 내용만을 기억할 뿐 수술 부위, 약제 종류에 대해서는 구체적으로 알지 못했다.
특히 심장 독성 항암제를 사용했는지, 어떤 부위에 방사선 치료를 받았는지에 따라 장기 부작용에 대해 추적 관찰이 필요함에도 불구하고 대부분의 부모들이 그 내용을 모르고 있었다.
또 부모들은 장기적 부작용 위험(50.9%)과 2차 암예방(37.4%)에 대한 정보를 제공 받았지만 정보 제공 자체가 추적 관찰이 필요한 내용을 정확히 인지하는 데에 도움이 되기보다는 건강문제에 대한 걱정이 많아지고 병원 방문이 증가하는 것과 관련이 있는 것으로 조사됐다.
박현진 국립암센터 소아청소년암센터장은 “국내 소아암은 최근 5년 생존율은 약 80%로, 소아암 생존자의 수가 점차로 증가하고 있지만 소아암 생존자에서는 장기 합병증이 발생하는 경우가 많아서 치료가 종결된 후에도 환자 자신과 가족에게 치료력 및 장기 합병증에 대한 교육 기회를 제공하고 의료진이 지속적으로 관리할 수 있는 체계적인 시스템 확립이 중요하다”고 말했다.
박종혁 교수는 “소아암의 경우 성인암과 특성이 매우 달라 소아암 생존자에서 장기간 부작용이나 2차 암의 위험요소에 대한 인식 개선을 위한 더 많은 노력이 필요하다”면서 “소아암 환자나 그 부모에게 정보 자체를 제공하는 것 외에도 정보를 제공하는 방법이 개선돼야 하고 적절하게 환자에게 설명할 수 있는 시스템이 구축돼야 한다”고 강조했다.
그러면서 “성인암에서의 암생존자 통합지지와 호스피스 사업과 같이 소아암 환아와 소아암생존자에게도 맞춤형 프로그램과 사업이 필요하다”고 덧붙였다.
한편 이번 연구는 소아생존자와 그 부모를 통해 환자의 진단과 치료 기록 및 의료방문에 대한 영향과 관련하여 대상자의 인식을 조사한 아시아 최초의 보고서로 최근 SCI-E 국제학술지인 Japanese Journal of Clinical Oncology에 발표됐다.
