복지부, 빅데이터 플랫폼 공익적 목적만 활용…특별법 제정 추진
최근 국정감사에서 제기된 건강보험심사평가원의 국민 건강정보 민간보험사 제공 사건을 계기로 보건의료 빅데이터 사업 추진에 따른 신뢰성 확보와 책임성 강화방안 필요성이 제기됐다.
더불어민주당 김상희·남인순·정춘숙 의원과 정의당 윤소하 의원 공동 주최로 11월27일 국회 의원회관에서 현 정부 ‘보건의료 빅데이터’ 추진 전략의 문제점을 논의하는 토론회가 열렸다.
우리나라는 건강보험심사평가원이 국민의 건강정보 등을 민간보험사에 제공한 사건을 비롯해 약학정보원이 미국의 IMS헬스에 약 4천만명 50억건의 처방전 정보를 판매하는 등 보건의료 빅데이터 관리가 허술한 상황이다.
반면 미국, 유럽, 호주, 영국 등에서는 보건의료 빅데이터를 활용하는 데 있어 사회적인 공감대가 형성돼 있고 의료기술 개발, 공공정책·의료전달체계 개선, 치료법간 효과비교 등 철저히 공공적·연구중심 목적으로 활용되고 있다.
또한 이러한 방향을 경정하는 데 있어 정부의 정책방향만이 아닌 시민사회와 의학전문가, 법조계·정보보호 전문가 등의 의견이 반영되고 있다.
그러나 우리나라는 보건의료 빅데이터를 추진할 당시부터 산업적 활용을 목적에 두고 검토됐으며 전략 수립 과정에서 이를 우려하는 시민사회의 목소리는 배제된 상태다.
정 국장은 “정부는 건강정보를 포함한 개인정보 유출에 대한 대안 마련도 없이 상업적 활용 목적을 골자로 한 보건의료 빅데이터 사업을 비공개로 추진하고 있다”며 “이 사업에 대한 타당성 등을 충분히 논의 과정도 거치지 않은 상황에서 더욱이 추진 과정도 비공개로 진행되고 있어 정책추진 투명성이 의심된다”고 우려했다.
특히 개인건강정보와 관련한 활용, 적용, 결합 등을 논의할 법률도 없는 상황에서 박근혜 정부 말기 막무가내로 도입된 ‘가이드라인’을 근거로 사용하는 상식밖에 현상이 벌어지고 있다고 지적했다.
이에 따라 이전 정부의 비식별화 가이드라인을 철회하고 최소한 미국수준의 법률적 장치 마련과 비식별화를 위한 제3기구 등을 대안으로 제시했다.
이를 위해 빅데이터 산업계의 이익이 아니라 개인 건강정보에 근거한 차별과 개인의 건강정보 프라이버시를 보호하기 위한 제도적 장치를 담은 법률제정이 필요하다는 것.
이와 관련해 정 국장은 “법률에는 정보소유자의 권리보호, 적절한 보안조치 및 악의적 이용에 대한 대책, 정보연계 보호를 위한 거버넌스 문제, 기관 및 수용단체 사이 연계 시 정보보호의무 문제 등의 조건 선행적으로 해결돼야 한다”고 말했다.
또한 개인건강정보를 중심으로 만들어지는 생산물과 결과들에 대해서도 철저한 공적관리와 이용이 필요하다고 밝혔다.
정 국장은 “공익적으로 데이터는 관리되고 공익적으로만 활용되는 것이 논리적으로 타당한 만큼 공익적 임상시험 프로그램과 이를 통해 얻은 이익이 공공에서 확대되도록 고려돼야 한다”며 “장기적으로는 생명현상을 이해하는 새로운 관점이 모색돼야 하고 이는 개인건강정보의 집적화 및 맞춤형 서비스가 아닌 포괄적인 정치적, 사회적, 경제적 접근을 동반한 프로그램이 돼야한다”고 설명했다.
개인정보 비식별화의 문제점도 제기됐다. 위치와 시간정보 만으로 비식별화된 개인정보가 재식별이 가능하다는 것.
이은우 법무법인지향 변호사는 개인의 병력이나 질병, 현재의 건강상태 등에 관한 정보가 공개될 경우 개인에 대한 사회적 낙인이 될 수 있다고 우려했다.
이 변호사는 “건강정보는 민감정보 중 하나로 공개될 경우 사회적 낙인이 될 수 있고 고용, 보험은 물론 사회생활에서 차별의 원인이 될 수도 있다”면서 “개인의 민감한 사생활 침해가 될 수도 있어 의료법, 약사법 등에서도 진료기록과 처방에 대한 기록을 엄격하게 보호하고 있다”고 말했다.
따라서 현재 국민건강보험공단, 심평원, 질병관리본부 등의 건강정보 보유·활용은 많은 문제가 있어 정책 목적, 연구 목적의 활용에 대해서 충분한 안전장치 마련이 욕구 된다며 문제를 해결하고 신뢰를 얻기 전에 조급한 빅데이터 활용을 추진하는 것은 문제를 야기할 수 있다고 경계했다.
이같은 우려의 목소리에 건강보험심사평가원은 벌률적 해석에 차이가 있었지만 법적으로는 문제가 되지 않는다며 보건의료 빅데이터에 특화된 세부적 가이드라인이 필요하다는 입장을 보였다.
김록영 건강보험심사평가원 빅데이터부 부연구원은 “문제가 된 건강보험심사평가원 표본데이터셋은 2009년부터 개발된 것으로 학회들과 논의 및 심포지엄을 거쳐 연구목적으로 만들어진 데이터로 공공데이터법에 따라 제공돼 왔다”고 설명했다.
김 부연구원은 “현재 민간보험사에 데이터 제공을 중지한 상태로 보건복지부, 건보공단과 함께 공동 기준을 만들기까지 데이터를 제공하지 않을 것”이라며 “세부적인 가이드라인 마련이 필요하고 재식별의 위험성 등은 세부 활용 지침을 통해 내부적으로 공유하고 반영토록 하겠다”고 말했다.
보건복지부는 보건의료 빅데이터 추진에 대한 우려의 목소리를 잘 알고 있는 만큼 공개적인 거버넌스를 구성해 추진하고 보건의료분야에 데이터 활용을 위한 특별법 제정이 필요하다는 입장을 표명했다.
오상윤 보건복지부 의료정보정책과 과장은 “총론적으로 보건의료 빅데이터를 정부 독단적으로 추진하고 사용할 수는 없다”면서 “직접적인 연구에 활용해야 하는 학계와 의료계의 의견도 분명히 듣겠다”고 말했다.
또 “공론화 위원회와 같은 거버넌스를 구성하겠지만 산업계를 참여하는 것은 시기상조다”며 선을 그었다.
그러면서 그는 “비식별화 가이드라인도 보건의료에 국한해서 이야기 한다면 정확하게 맞지 않는 부분도 반드시 있고 서로 보는 시각이 달라서 정보의 보호와 활용에 관한 법적인 근거를 가지고 선을 긋고 활용해야 한다”면서 “그래서 특별법이 제정돼야 한다”고 덧붙였다.
