한림대성심병원(병원장 유경호) 소아청소년과 소아 류마티스 환우회(무지개)는 지난 6월 17일부터 18일까지 강화도 소재 펜션에서 ‘제11회 소아 류마티스 무지개 캠프’를 실시했다.
이번 캠프에는 소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 환우와 보호자, 의료진 등 100여 명이 참여했다.
주요 프로그램은 각각 보호자 대상 강의와 환우들의 수영 등의 운동 및 레크레이션으로 나누어 진행했다.
보호자 대상 강의는 ▲ 소아 류마티스 질환의 치료 및 관리 ▲ 주사약 올바르게 맞기 ▲ 물리치료 및 관절 운동 ▲ 발바닥 관리 및 신발 깔창의 필요성 ▲ 사회사업과 연계한 멘토링 등 총 5가지 주제로 다뤘다.
강의 후에는 질의 응답시간을 가졌다. 또 환우들은 즉석 뮤지컬 공연을 준비해 보호자들 앞에서 선보이며 감동의 눈물을 자아냈다.
또한 치료받고 있는 또래 집단과의 공동체 활동을 통해 환우와 가족 치료 역량 강화에 초점을 맞춰 질환에 대한 다양한 정보를 교류했다.
캠프에 참여한 한 보호자는 "이번 캠프를 통해 아이에게 치료와 투약으로 인한 스트레스를 줄이고, 보호자들은 지식과 정보를 모으고 경험을 나눌 수 있었다"며 소감을 전했다.
김광남 한림대성심병원 소아청소년과 교수는 “소아 류마티스 관절염은 정확한 진단을 내리기 어렵고, 치료를 해도 대개 수년 혹은 10여 년을 치료해야 되는 만성질환”이라며 “이번 캠프는 의료진이 교육을 통해 소아 류마티스 질병에 대한 이해를 돕고, 올바른 관리 방법을 터득해 만성질환을 이겨내는데 도움이 되고자 마련했다”고 말했다.
무지개 모임은 사회·제도적으로 다소 소외돼 있는 소아 류마티스 환자와 보호자 가족 간의 정보교환과 소통을 위해 만든 환우회 형식의 자조모임으로 ‘무지개 캠프’ 등 다양한 활동을 펴고 있다.
