희귀난치성질환자의 절반 이상이 의료비 과잉지출로 가정해체 위기를 경험한 것으로 나타났다.

한나라당 안명옥 의원은 지난 9월 1일부터 20일간 희귀난치성질환자 969명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 질환으로 지출되는 의료비가 연간 300만원이 넘는 경우가 270명으로 응답자의 28%에 달했고, 의료비 과잉지출로 가정해체의 위기를 경험한 적이 있다는 응답자는 51.6%에 이르러 희귀난치성질환으로 인한 경제적 부담이 과중한 것으로 조사됐다고 밝혔다.

안 의원에 따르면 의료비 부담으로 가정해체 위기를 경험한 응답자의 63.5%는 월평균 소득이 100만원 정도의 저소득층이며, 400만원 이상의 중상 이상인 응답자는 36.3%로 집계됐다.

이와 함께 희귀난치성질환자가 관련 정보를 습득하는 경로는 한국희귀난치성질환연합회 등 자모임을 통해 습득한 경우가 79.5%로 가장 많았고, 보건복지부 및 공공기관을 통해 습득하는 사람은 2.4%에 불과했다.

또 2005년 현재 정부는 71종의 희귀난치성질환에 대해 705억원의 예산을 지원하고 있지만 정부가 하고 있는 희귀난치성질환 관련 의료비 지원사업을 알고 있냐는 질문에는 43.3%가 모른다고 답했다.

안 의원은 “이번 조사를 토대로 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고, 희귀난치성질환자를 장애로 등록하는 등의 조치를 강구해야 할 것”이라며 “희귀난치성질환의 분포나 규모에 대한 역학조사는 물론 질환자에 대한 기본적인 실태조사조차 이뤄지지 않고 있어 국가차원의 관련 연구기반 조성도 절실하다”고 강조했다.

한편 안 의원은 ‘환자와 전문가가 제시하는 희귀난치성질환 정책과제’라는 정책자료집을 통해 “희귀질환의 가장 큰 문제는 질환 자체가 워낙 드물기 때문에 정확한 진단을 받는 것이 어렵다는 점”이라며 “희귀질환 진단, 유전상담, 치료를 전담할 수 있는 임상유전학 센터(Clinical Genetic Center) 및 희귀질환 연구병원을 중심으로 하는 희귀질환 의료서비스의 인프라를 구축해야 한다”고 주장했다. 아울러 전문의료인 양성 교육 프로그램과 제도수립에 대한 정부지원 및 전문 의료기관을 지정하고 이를 지원할 것도 함께 제안했다.