2018년 2월4일부터 시행을 앞둔 ‘호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 환자연명의료결정법)’에 앞서 연명의료와 관련된 대부분의 일을 도맡아 처리하는 ‘국립연명의료관리기관’의 역할과 과제를 진단하는 국회 토론회가 12월6일 더불어민주당 김상희 의원 주최로 열렸다.
금년 2월 제정된 ‘환자연명의료결정법’에서는 연명의료, 연명의료중단 등 결정 및 그 이행에 관한 사항을 적정하게 관리하기 위하여 국립연명의료관리기관을 설치·운영토록 되어 있다.
이날 토론회에서는 국립연명의료관리기관이 전문성·신속성·중립성·지속성을 갖춰야 하고 제3의 독립적인 기관으로 운영돼야 한다는 의견이 주를 이뤘다.
발제자로 나선 고윤석 서울아산병원 호흡기내과 교수는 “우리 의학수준이 비약적으로 향상되고 연명의료기술 또한 크게 발전했지만 의료 문화나 윤리의 수준은 미처 따라오지 못하고 있다”며 “의료진과 환자측 사이의 연명의료에 연관된 갈등 또한 연명의료기술과 장치의 발전과 함께 증가하고 있다”고 말했다.
이어서 “향후 연명의료에 대한 결정시 환자연명의료결정법이 요구하는 절차적 정당성을 의료진과 환자측 모두가 준수해야 한다”며 “법의 준용에 혼선이 생기면 의료기관에서 환자들의 사망이 가정에서보다 더 힘들어질 수 있다”고 우려했다.
2014년 기준으로 사망자중 73% 이상이 의료기관에서 사망하고 매년 그 숫자는 늘어나고 있어 의료기관에서 연명의료와 관련된 문제점들을 쉽게 해결하기가 어렵기 때문이다.
고 교수는 이러한 문제들을 제도적으로 보완하기 위해 환자연명의료결정법에서 제도적 장치로써 국립연명의료관리기관의 설립을 규정한 것이라며 그 역할이 매우 중요하다고 강조했다.
국립연명의료관기기관이 갖춰야 할 점으로는 고 교수는 전문성·신속성·중립성(독립성)·지속성이 필요하다고 밝혔다.
일반인뿐만 아니라 대부분의 의료인들조차 생소한 ‘연명의료계획서’ 및 ‘사전연명의료의향서’에 대하여 그 자료들을 수집·관리하고 사전연명의료의향서 등록기관에 대한 관리 및 지도·감독을 위해서는 전문성이 필요하다는 것이다.
고 교수는 “연명의료 결정 및 그 이행 등에 대한 조사·연구·정보수집 및 관련통계 등을 산출해 그 의미를 해석하고 이를 연명의료와 관련된 정책에 반영하기 위해서는 우수한 전문성이 필요하다”고 설명했다.
또한 의료현장에서 연명의료에 대한 결정이 수시로 일어나고 그 빈도를 고려할 때 보관중인 사전연명의료의향서를 신속하고 정확하게 제공할 수 있는 신속성과 함께 의료기관 및 민간단체 등과 원활히 소통하고 지원·연계할 수 있는 독립기관으로써의 역할도 강조됐다.
아울러 고 교수는 사회와 의료의 상황변화에 따른 환자나 그 가족의 요구를 지속적으로 파악하여 의료현장에 반영할 수 있는 역할로 지속성을 언급했다.
이같은 주장에 서이종 서울대학교 사회학과 교수는 “가장 중요한 것은 데이터베이스를 어떻게 세팅하느냐가 가장 중요하다”며 “세계 어느 국가에도 없는 기관의 모범사례를 우리가 만들 수 있게 중지를 모아야 한다”고 말했다.
그러면서 정보관리능력이 기관의 핵심으로 여기에 다양한 이질적인 단체들과 소통할 수 있는 개방성이 덧붙여져야 한다며 단위 의료기관보다 제3의 중립적인 기관이 국립연명의료관리기관으로 적합하다고 밝혔다.
반면 연명의료 결정이 환자연명의료결정법의 목적에 맞게 실행되고 있는지 모니터의 역할을 해야 한다는 의견과 함께 독립성과 전문성 보장을 위한 지원도 요구됐다.
라정란 한국가톨릭호스피스협회장은 “존엄한 죽음의 선택은 제도화와 관행이 성숙되지 않고 호스피스완화의료가 활성화 되지 않은 현재 상태에서는 어려움이 있다”며 “이 법을 적용함에 연명의료 결정이 법 제정에 목적에 맞게 실행되고 있는지 모니터 역할을 국립연명의료관리기관이 해야 한다”고 말했다.
이어서 국립연명의료관리기관은 의료기관과 이해관계가 없는 독립기관이어야 한다고 주장했다.
법 제정이 거의 1년이 되고 있지만 후속조치의 기본원칙과 방향이 정해지지 않고 있어 진료현장에서 혼란이 야기되고 있다는 목소리도 나왔다.
윤영호 서울대병원 공공의료사업단장은 “법 시행에 따른 준비부족으로 의료현장의 혼란이 예상된다”며 “국립연명의료관리기관의 역할 정립과 함께 호스피스 인프라 구축과 관리방안이 함께 마련되고 연계되어야 한다”고 말했다.
연명의료중단결정에 대한 사회적 연건 조성과 대안으로 호스피스를 먼저 제도화해야 한다는 여론이 법안을 제정시킨 힘으로 작용했다며 이를 간관해서는 안 된다는 것이다.
윤 단장은 “국립연명의료관리기관의 핵심은 전문성과 독립성·중립성”이라며 “이를 보장하기 위한 우수한 전문인력 확보가 시급하다”고 말했다.
그 방안으로 건강보험심사평가원처럼 행정력을 갖추거나 보건산업진흥원 같이 예산을 배분해 주지 않고도 전문성과 독립성을 유지할 수 있는 다른 기관들을 벤치마킹할 것을 제안했다.
이같은 의견에 대해 보건복지부는 국립연명의료관리기관이 수행하는 업무가 법에 제시되어 있는 만큼 법에 따라 집행하겠다는 신중한 입장을 보였다.
황의수 보건복지부 생명윤리정책과장은 “하위법령을 올해 말까지 정리하고 내년 초에 개정하려고 준비중에 있다”면서 “내년 상반기까지는 데이터베이스 구축이 가능하도록 준비하겠다”고 답했다.
이어 황 과장은 “국회에서 정해진 것을 먼저 시행하고 앞으로 의견을 수렴해 나갈 것이다”고 덧붙였다.
한편 김소윤 연세대의대 법윤리학과 교수는 국립연명의료관리기관으로 검토될 가능성이 있는 기관(질병관리본부, 국립중앙의료원, 국가생명윤리정책연구원, 서울대병원)을 4가지 조건(전문성·신속성·중립성·지속성)으로 분석·평가한 결과를 제시해 관심을 끌었다.
이중 서울대병원은 가장 낮은 평가를 받아 국립연명의료관리기관으로서는 부적합한 것으로 나타났다.
