충남대병원 충청권 희귀난치성질환센터, 행복 충전 프로그램 진행
이번 행사는 충남대학교병원 충청권 희귀난치성질환센터가 주관하고, 질병관리본부 심혈관희귀질환과의 후원으로 진행됐다.
희귀난치병 환우를 돌보는 이들은 제1주 춤, 제2주 산책, 제3주 휴식과 파티로 이어지는 세 번의 특별한 휴가를 다녀왔다.
빠른 박자와 큰 춤사위가 어우러진 아프리카 춤, 대전 도심의 골목을 누비며 돌보는 이들이 스쳐 지나갔던 도심에 이야기를 덧대어 추억의 시공간으로 재구성되는 시간 여행, 그리고 돌보는 이들이 혼자 감당해 왔던 고민과 짐들을 풀어놓고 그동안 소외되고 지쳤던 자기 자신에게 그리고 서로에게 진솔하게 대화를 나누고 소통하며 활력을 되찾는 파티들로 구성됐다.3주간 다양한 활동을 통해서 돌보는 이들이 스스로 감수성과 자존감을 회복하는 휴식과 여유의 시간들로 채워졌다.
참가자들은 ‘나만을 위한 시간을 정말 오랜만에 가져보는 것 같다’며 소중한 휴가를 선물한 희귀난치성질환센터에 감사의 뜻을 전했다.‘돌보는 사람들을 위한 세 번의 휴가’라는 부제를 붙인 이번 행사는 각계 전문가(의료진, 여행전문가, 음악가, 무용가 등)와 자원봉사자들이 함께하며, 이를 통해 참가자들의 문화적, 정서적 재충전과 더불어 환자가족들의 자존감 향상과 상시적 교류를 위한 기반 마련을 구축해 나가고 있다.
충남대학교병원 충청권 희귀난치성질환센터는 2006년 7월부터 질병관리본부 희귀난치성질환센터로부터 지역거점병원으로 지정돼 희귀질환 특수클리닉, 희귀난치성질환 상담실, 온라인/오프라인 네트워크 구축, 지역 전문가를 위한 다양한 워크숍, 환자와 가족을 위한 멘토링 프로그램 등 대전충청권지역 희귀난치성환자와 가족을 위한 진료, 교육, 연구 및 네트워크사업을 운영하고 있다.
매년 지역사회의 희귀질환 가족을 위해 다양한 프로그램을 구상하고 있다.
길홍량 충청권 희귀난치성질환센터장은 “과거에는 질환의 치료에만 집중해왔으나, 최근에는 환자와 환자의 가족들의 사회적응과 삶의 질에 대한 문제에도 접근하는 총체적인 지지와 네트워크 활동이 필요하다. 이러한 활동에는 의료전문가는 물론 희귀난치병 자조모임, 자원봉사자, 환자와 가족, 사회공헌 기업, 정부 및 지방자치단체 등 지역사회 전체구성원들이 함께 참여하는 사회공동체 활동으로 활발히 진행해야 한다”며 “질병의 특성 상 소외되고 힘든 시간을 보냈을 수 있는 환우와 가족들에게 생활의 활력을 줄 수 있는 이러한 프로그램과 지원이 일부만이 아니라 전체 환우가족에게로 더 확대해 나가야 한다”고 전했다.저작권자 © 병원신문 무단전재 및 재배포 금지
