“사회의 편견과 막대한 치료비용의 이중고로 소외된 뇌전증 환자를 위한 정책적·제도적·사회적 지원체계가 마련돼야 합니다. 7월22일 세계뇌기념일을 맞아 대한뇌전증학회가 캠페인을 전개하며 뇌전증에 대한 인식개선 및 제도개선에 앞장서겠습니다.” 

대한뇌전증학회 이향운 홍보위원장(이대목동병원 신경과 교수)은 사회에서 부당한 대우나 불이익을 받고 있는 뇌전증 환자를 위한 지속적인 관심과 지원이 필요하다고 강조했다.

이 위원장은 “이전 ‘간질’에서 ‘뇌전증’으로 명칭이 변경된 지 5년여가 지났지만 아직까지 많은 사람들이 뇌전증이라는 용어에 생소해 한다. 또한 ‘뇌전증은 불치병이다’, ‘뇌전증은 유전된다’, ‘뇌전증은 전염된다’ 등의 오해가 사회에 팽배해 있다”며 “이 같은 잘못된 인식으로 인한 뇌전증 환자들의 사회적 불이익이 사라질 수 있는 성숙한 사회 분위기가 조성돼야 한다”고 밝혔다.

특히 치료제의 발전으로 65% 이상의 환자가 약물치료를 통해 완전한 증상의 치료가 가능하지만 보험적용이 되지 않아 환자 부담이 가중되고 있는 현실을 안타까워했다.

이 위원장은 “국내 뇌전증 환자는 약 50만명으로 전체인구의 1%에 달하고 있지만 여타 중증질환들과의 우선순위에 밀려 보험적용이 이뤄지지 않고 있다”며 “최근에 출시된 약제들의 경우 효과가 좋아진 만큼 가격도 높아져 평생 동안 약을 복용해야 하는 환자들에게는 엄청난 부담이 전해진다”고 설명했다.

이 위원장에 따르면 최근 나온 치료제의 경우 한 정에 1천원~2천원 정도의 가격으로 형성돼 하루 두 정씩 한 달 복용할 경우 환자들의 부담은 매달 6~12만원에 달하며, 두 가지 이상의 치료제를 함께 복용하는 경우도 많아 환자들에게는 큰 부담이 되고 있다.

이외에도 이 위원장은 뇌전증의 경우 그 증상에 대한 증명이 힘들어 장애등급 적용이 까다로운 점을 지적했으며, 뇌전증 환자의 장기적인 복지를 위해 국가차원에서 뇌전증센터를 운영하고 있는 일본의 경우를 소개하고 우리나라도 국립뇌전증센터 설립을 고려해봐야 할 것이라 제안했다.

마지막으로 이 위원장은 “올해는 세계보건기구가 뇌전증에 대한 지원을 골자로 한 ‘뇌전증 결의안’을 공식적으로 채택한 해이기도 하다. 국내에서도 뇌전증 환자들을 위한 실질적인 의료보장 확대와 적절한 치료기회 제공이 필요하다”며 “뇌전증에 대한 지속적인 관심과 지원을 이끌어 낼 수 있도록 정책간담회, 국내외 학술대회, 환우들과 함께하는 캠페인 등 다양한 프로그램을 통해 대한뇌전증학회가 적극적인 노력에 나서겠다”고 밝혔다.

한편 세계뇌기념일을 맞아 대한뇌전증학회가 뇌전증 환자를 위한 캠페인을 추진하고 있는 가운데 8월5일 오후 1시 이대목동병원이 뇌전증 환자와 가족을 위한 첫 번째 행사를 개최할 예정이다.